在马鞍山市人民医院、市中心医院的ICU门口,你大概见过这样的画面:家属坐在走廊的塑料椅上,手里攥着一张单子,医生刚说完“我们尽力了”。接下来那个决定,比签任何字都难——是继续插着管子撑着,还是把人接回家,安安静静待完最后一段日子。
这几年,马鞍山选后面这条路的家庭明显多了。有个词叫“安宁疗护”,说白了就是不折腾了,让人舒服地走。可问题马上就来了:人在ICU,家在当涂、在含山、在和县,甚至人在南京住院,这一路怎么走?谁来管?今天咱就把这事掰开揉碎说清楚。
一、ICU转院回家,不是“放弃”,是换个地方陪着
先说个心里疙瘩。很多家属不敢提“回家”,怕亲戚说闲话,怕被人讲“不孝顺”“舍不得花钱”。其实这是两码事。
ICU干的是什么?是把人从悬崖边往回拉。可到了某些时候,医学也拉不住了,这时候继续上机器、上管路,老人受的罪比病本身还大。临终关怀干的是另一件事——让他不疼、不喘、不慌,身边有家人,走的时候体面一点。一个叫“救回来”,一个叫“送好走”,都是爱,只是不同的爱。
马鞍山这座城市,老龄化程度在安徽是靠前的,马钢那批老职工现在七八十岁了,家里子女大多五十来岁,一边上班一边照顾老人。我们在马鞍山跑车这些年,见过太多这样的家庭:家里积蓄花了大半,老人瘦得只剩一把骨头,家属红着眼睛问一句“还能不能接回家”。答案是:能,只要安排得当。
二、转运之前,有几件事最好先谈明白
临终转运最怕什么?最怕“临时抓瞎”。人还躺在ICU床上,家属在医院走廊里现找车、现问价,脑子是乱的,特别容易被忽悠。提前弄清楚这几件事,心里就有底了。
第一,先和主治医生聊透。老人现在的状态能不能离开监护?路上需要带哪些药?镇痛泵能不能延续用?身上有胃管、尿管、气切、胸腔引流管的,路上怎么处理?这些不是司机能回答的,必须是医生和转运方的医护人员对接。
第二,时间挑一挑。马鞍山上下班那阵,湖东路、湖南路、慈湖河路能堵得你心慌,担架在车里多颠十分钟,老人就多难受十分钟。要么上午九点半以后,要么下午两点到四点,路顺人也顺。也有的家属就想夜里走,图个安静,这个我们做过不少,没问题,但车和人都要提前备好。
第三,手续别落下。出院手续、病历复印件、身份证、医保卡、医生开的药和处方,用个文件袋装一起,到家要给社区卫生服务中心或者接手的医生看。
第四,千万别自己开车拉。这句话我必须说重一点。私家车没氧气、没吸痰器、没监护,座椅角度不对,一个急刹车,插着管子的老人可能就出事。那不是省钱,那是加罪。
上一张图,是我们把老人送到家门口、交到家属手里的场景。说实话,每一次到这一步,家属那句“谢谢”,比什么都重。
三、路上怎么让人舒服?说说车里那些细活儿
临终转运,拼的不是速度,是“稳”和“细”。
先说舒适。担架要用软垫,骨转移、身体消瘦的老人,骨头硌着担架板都疼,我们会垫上加厚的气垫。体位也有讲究,喘得厉害的半卧位,意识不清的侧卧,避免误吸。车开起来要慢起步、慢刹车,过马鞍山长江大桥接缝、减速带的时候速度压下来。车里温度调到二十六七度,老人循环差,一冷就更不舒服。家属可以坐旁边,握着手,说说话——这个不是形式,很多老人真的会平静下来。
再说疼痛。晚期病人,尤其是肿瘤骨转移的,疼是二十四小时不断的。转运车上我们配医护和微量泵,按主治医生开的方案延续给药,不会让老人半路疼起来。氧气、吸痰器、监护仪是标配,痰堵了、血氧掉了,车上能马上处理。有气切的病人,湿化、吸痰一样不能少。这些细节,家属可能想不到,但做过的人都知道,路上少折腾一次,就是少受一份罪。
还有情绪。有时候药能压住疼,压不住心慌。我们遇到过一位马鞍山的老爷子,走之前一直念叨着要回家看看阳台上的那盆花。护士一路就陪着他聊,聊那盆花,聊老房子。到家那天下午,他睡着了,就没再醒。家属后来跟我说,那一程没白走。
四、家属那口气,也得有人接着
做这一行久了,我发现最难受的往往不是病人,是家属。
尤其是签过“放弃抢救”那个字的家属。白天忙着办手续、联系车,看着挺镇定,晚上一个人坐在厨房,眼泪就下来了,翻来覆去就一句话:“是不是我害了他。”
说句实在话,这个决定谁做都难,但你已经做了对病人最不残忍的选择。我们出发前一般会跟家属单独聊十分钟,聊什么?聊路上可能会看到什么——呼吸会变浅、眼神会涣散、手脚会凉,这些是过程,不是你没照顾好。提前知道了,到时候就不会手忙脚乱、不会崩溃。
到了家,把人安顿好,我们不会立刻就走。留个电话,家属半夜想问一句“现在这样正常吗”,随时能打通。这不是额外服务,这就是应该做的。
心理支持这事,不靠大道理,靠的是有人一直在。
五、到家以后,家要变成“病房”,这四样得提前备
很多人以为接回家就完事了,其实到家才是真正开始。这几点提前准备好,日子会从容得多。
一是位置。能在一楼就在一楼,电梯房也行。床靠墙放,留出两边都能走到人,翻身、擦洗才不费劲。房间别太暗,白天拉开点窗帘,老人对光是有感觉的。
二是设备。护理床、防褥疮气垫、制氧机、吸痰器、护理垫、纸尿裤、湿巾、润唇膏。看着零碎,缺一样都别扭。马鞍山市区这些在医疗器械店和网上都能买到,当涂、含山、和县可能要提前一两天订。
三是用药。这里要划重点:止痛药按时给,别等疼了再吃。很多家属怕“上瘾”“伤身体”,硬扛着,结果老人整宿整宿睡不着。到了这个阶段,让他不疼才是第一位的,怎么给、给多少,听医生的。
四是人手。马鞍山现在有些社区卫生服务中心在推安宁疗护服务,有居家上门和住院床位,可以打电话问问;家里实在忙不过来的,请个有经验的护工,一天一二百块钱的活儿,值。还有,兄弟姐妹之间排个轮班表,别让一个人硬扛,扛不住的。
六、马鞍山这边的一些实在话
最后说点干货。我们车在马鞍山跑得多,情况比较熟。花山、雨山、博望、当涂、含山、和县,都跑,跨江走马鞍山长江大桥,正常情况下市区到当涂半小时左右,到含山、和县一个来小时。
还有一条线路特别多:从南京转回马鞍山。鼓楼医院、省人民医院,马鞍山人在那边住院的不少,情况不好了想回家,从南京到马鞍山市区两个钟头上下。这条路我们跑过很多趟,几点出发不堵、哪个门方便上车,心里都有数。
再说费用,这是家属最敏感的。一般就是“公里数+服务项目”,服务项目包括车上要不要配医护、用不用氧气和镇痛泵、要不要人抬。正规的做法是:上车前把价格报清楚,白纸黑字或者微信留个记录,中途不加价。临终转运这种时候,家属心里本来就是软的,谁要是趁这个时候坐地起价,那是坏了良心。
也提醒一句:找车别只看一辆面包车加个担架。看资质、看车上有没有专业人员、看设备齐不齐。ICU转院回家这一趟,只有一次机会,不能试错。
写在最后
人这辈子,来的时候有人接,走的时候也该有人送。
临终关怀不是把人“等”回家,是把他“陪”回家。路上不颠、不疼、不慌,床边有亲人,手里有人握着,这就是我们能做的全部,也是最重要的一部分。
如果你正在马鞍山的某家医院走廊里,为这件事发愁,别一个人扛,打个电话问问,把情况说清楚,剩下的交给我们。
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